Câte boli rare își au originea în copilărie!
HomeSănătatePacienții cu boli rare din Europa se confruntă cu niveluri alarmante de depresie, anxietate și izolare socială20 iunie 202609:29 Scrise de News. ro ShareOamenii care trăiesc cu boli rare se confruntă adesea cu dificultăți care depășesc impactul direct al bolii. Un nou sondaj european evidențiază amploarea problemelor de sănătate mintală din această comunitate și arată că accesul la sprijin psihologic insuficient pentru mulți pacienți și îngrijitorii lor.
Culture picks
Președintele Nicușor Dan participă la ceremonia de intrare în serviciu a corvetei Contraamiral August Roman
Locuința Dienei Munteanu: imagini inedite cu interiorul vilei sale
Bărbat de 64 de ani cercetat pentru dare de mită
Vosganian refuză Congresul PNLDeși bolile afectează o serie de persoane, ele reprezintă împreună o problemă majoră de sănătate publică.
Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), în prezent sunt cunoscute mai mult de 7.000 de boli rare, care afectează peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume.
Aproximativ 70% dintre aceste boli încep în copilărie, iar majoritatea au o cauză genetică. În plus față de dificultățile asociate cu diagnosticul, tratamentul și îngrijirea, bolile rare pot avea consecințe semnificative pentru sănătatea mintală a pacienților și a familiilor lor.
Un nou sondaj european arată că povara bolilor rare nu se limitează la efectele fizice ale bolii, ci se extinde frecvent și la sănătatea mintală.
Sapte din zece persoane care trăiesc cu o boală rară și îngrijitorii lor declară că au o condiție de sănătate mintală slabă, iar trei din patru declară că au nevoie de sprijin mental, potrivit sondajului Organizației Europene pentru Bolile Rare (EORS).
Câte persoane cu boli rare suferă de depresie și izolare socială?
Conform sondajului privind bolile rare al Uniunii Europene, care a fost efectuat între 14 septembrie și 9 septembrie 2025, proporția persoanelor cu tulburări depresive și tulburări de anxietate în populația europeană este de 1,897, iar în cadrul sondajului major al Uniunii Europene, rata De asemenea, singurătatea este de până la 20 de ori mai frecventă, iar gândurile de sinucidere apar de până la 10 ori mai frecvent. Nivele de anxietate sunt raportate ca fiind similare cu cele observate în populația generală în timpul pandemiei COVID-19.
Aceste rezultate arată amploarea unei crize de sănătate mintală care afectează comunitatea europeană a persoanelor cu boli rare, a spus Jessie Dubief, directorul de cercetare socială la EURORDIS, citat într-un comunicat.
Situația este cu atât mai îngrijorătoare, deoarece nu este o problemă temporară, ci o realitate cu care milioane de oameni din Europa se confruntă zilnic, an după an.
Accesul la serviciile de sănătate mintală specializate în comunitatea cu boli mintale este limitat. În realitate, doar aproximativ jumătate dintre ei au beneficiat de astfel de probleme. Obstacarile identificate includ costurile de acces la servicii rare, liste de așteptare lungi, acces la servicii de îngrijire disponibilă și lipsa de informații despre cum să gestioneze în mod eficient această distanță.
În rândul celor care au primit asistență psihologică, directorul a spus că acest sistem de sănătate trebuie să-i identifice în mod mai eficient și să-i ajute cu sistemul de a face față, cu toate că, Sistemul de sănătate minimească și de sănătate este conceput să-le este mai eficient și de a face cu sistemul de aștiințiști și de a lor, dar este conceput de a face cu sistemul de a le face cu sistemul de a face cu sistemul de a face cu sistemul de a face cu sistemul de a face cu acest lucru în față, care este mai eficient și de a susțină, în mod care să le-a spus Jean Sassky.
