Mavacamten: De ce este speranța pacienților români blocată în birocrație?!
Ruxandra Jurcuț a subliniat, în cadrul emisiunii Red Point in Health, la o discuție cu Eugenia Foarfecă, cât de crucial este ca statul român să sprijine pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică.
Culture picks
Sanitas pune greva pe pauză: negocieri noi pentru legea salarizării
Lifturi în blocurile comuniste mici: o speranță îndepărtată
Ucraina dezvoltă scut anti-rachetă propriu
Colebil și Panzcebil, oprite temporar de la vânzare în farmaciiEste nevoie de o decizie clară privind decontarea unui medicament extrem de eficient, mai ales pentru cei care suferă de forme obstructive ale bolii. Acest tratament le-ar oferi o calitate a vieții semnificativ mai bună, permițându-le să muncească și să ducă o viață activă. Din păcate, în prezent, pacienții primesc acest medicament doar printr-o donație din partea companiei producătoare, o soluție temporară și nesigură, care se poate schimba oricând.
De ce este Mavacamten o speranță blocată pentru pacienții români?!
În ultimii ani, a fost dezvoltat mavacamten, un medicament revoluționar, ale cărui prime date au fost publicate acum mai bine de cinci ani. Acesta a schimbat radical perspectiva asupra acestei boli. Din păcate, în România, medicamentul nu este încă rambursat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Deși este accesibil și decontat în aproape toată Europa, pacienții români au beneficiat de el doar printr-un program de donații oferit de producător, care a ajutat peste 200 de persoane.
Numărul real al pacienților este mult mai mare, iar lista de așteptare depășește deja 100 de nume. Această situație este cu atât mai frustrantă cu cât datele de la autoritățile medicale internaționale susțin eficiența medicamentului, dar în România, compensarea întârzie.
Acum o lună, pacienții au trecut printr-o criză majoră: medicamentul a dispărut pur și simplu din farmaciile celor șapte centre care tratează această afecțiune. Donația s-a încheiat, iar rambursarea nu a fost aprobată. În fața acestei situații disperate, Asociația Pacienților cu Boli Genetice Cardiogene de Inimă a acționat prompt. Au depus petiții și cereri către comitetele specializate ale Ministerului Sănătății. Petiția a adunat peste 1000 de semnături în doar 48 de ore, un semnal clar al urgenței. Cu toate acestea, o soluție concretă întârzie să apară.
